Ik wil maar één ding: dat de achteruitgang stopt
Mijn eerste klachten begonnen rond 2014. Ik was toen 24. Tijdens het hardlopen kreeg ik een klapvoet. En tijdens wintersport viel ik op vreemde momenten om en verloor ik mijn evenwicht. Na zo’n 1,5 jaar kreeg ik tintelingen in mijn buik, die steeds verder omhoogtrokken richting mijn hoofd en nek. Toen wist ik: dit klopt niet.
Ik ging meteen die week naar de dokter en werd snel doorgestuurd naar het ziekenhuis. Op een MRI zagen artsen plekjes die op MS wezen. Een nieuwe MRI drie maanden later liet nieuwe plekjes zien. Toen werd de diagnose duidelijk. Ik was 26 toen ik de diagnose MS kreeg. Inmiddels ben ik 36 en zit ik in een rolstoel en heb ik periodes met heftige aangezichtspijn waar ik om het jaar aan geopereerd moet worden. Toch probeer ik te blijven doen wat voor mij belangrijk is: ondernemen, tijd doorbrengen met mijn vrouw Aukje en zo lang mogelijk een normale vader zijn voor mijn dochters Liv (8) en Jill (2).
MS veranderde mijn toekomst
Toen ik de diagnose kreeg, hadden we nog geen kinderen. Ik had al een bedrijf in de tomatenteelt in de glasbouw, was veel aan het motorrijden, kitesurfen, hardlopen en snowboarden. Aukje en ik wilden een wereldreis maken. Die reis ging niet door. In plaats daarvan vertrokken we naar Rusland voor een stamcelbehandeling.
Na een periode van twee jaar waarin ik weinig kon doen, begon ik opnieuw een bedrijf in de tomatenteelt, op een andere locatie. Ik wist inmiddels dat ik achteruit zou gaan, maar wilde niet zomaar stoppen met ondernemen.
Ik wil blijven meedoen
Ook mijn hobby’s moest ik steeds aanpassen. Kitesurfen was altijd belangrijk. Mijn vrienden kitesurfen allemaal en ik wilde dat contact en de gesprekken met elkaar niet verliezen.
Toen ik zelf niet meer kon kitesurfen, ging ik daarom met een vriend naar Egypte. Daar leerde hij mij zit-kitesurfen op een speciaal board.
Zo kan ik nog steeds met mijn vrienden het water op en meepraten over onze gezamenlijke passie.
Vooral vader blijven
Tegelijkertijd veranderde er steeds meer. Ik kan niet meer lopen, autorijden wordt moeilijker en ook mijn vierwielige motor wordt steeds lastiger te gebruiken. Tijdens periodes van heftige aangezichtspijn kan ik nauwelijks nog iets en kan ik zelfs de prikkels van mijn dochtertjes nauwelijks verdragen. Zij zijn inmiddels het belangrijkste in mijn leven. Ik wil vooral zo lang mogelijk een normale vader voor Liv en Jill zijn.
Ik weet dat ik niet meer beter wordt. Mijn hoop is daarom niet meer gericht op genezing, ik hoop dat ik over 5 jaar nog steeds hetzelfde kan als nu.
Daarom is onderzoek zo belangrijk
Precies daar raakt het verhaal van René aan het onderzoek van dr. Eva Strijbis. Zij onderzoekt of het bestaande medicijn Indapamide de achteruitgang bij progressieve MS kan afremmen.
Voor René gaat het niet om terugkrijgen wat hij verloren heeft. Het gaat om kunnen behouden wat hij nog heeft: zijn gezin, zijn ondernemerschap, zijn vrienden en de dingen die hem plezier geven.
Help je mee aan onderzoek dat mensen zoals René meer tijd kan geven om te blijven doen wat voor hen belangrijk is?
