Termen & begrippen
Wie met MS te maken krijgt, wordt geconfronteerd met allerlei nieuwe termen en begrippen. Om beter te begrijpen wat MS is en wat de gevolgen voor jou kunnen zijn, is het belangrijk om te begrijpen wat die termen en begrippen betekenen. Op deze pagina zetten we de belangrijkste voor je op een rij.
A
Afasie: taalstoornis die spreken, taalbegrip, lezen en schrijven kan beïnvloeden. Het uit zich bij iedereen anders. Dit hangt af van de plaats en ernst van de hersenbeschadiging.
Astrocyten: Astrocyten zijn steuncellen in het centraal zenuwstelsel. Ze zorgen er onder meer voor dat herstel van de myelinelaag om de uitlopers van de zenuwen goed verloopt. Astrocyten communiceren met de hersencellen die myeline aanmaken, de oligodendrocyten. De astrocyten sturen stofjes naar die cellen toe en er komen weer stofjes terug. Het lijkt erop dat astrocyten de hersencellen die myeline aanmaken (oligodendrocyten) foutief aansturen, waardoor myeline niet meer herstelt bij mensen met MS.
B
Black hole: een laesie die door een chronische of meerdere ontstekingen een zwart gat/plekje op de MRI is geworden. Dat betekent dat de myeline weg is én de zenuw is beschadigd.
C
Clinically Isolated Syndrome (CIS): een vorm waarbij er een aanval is geweest en de myeline en/of zenuwbanen zijn beschadigd. Misschien blijft het bij een aanval, maar het kan zich ook ontwikkelen tot MS.
Cognitieve klachten: moeite om aan je aandacht ergens bij te houden, geheugenproblemen en moeite met informatie- en prikkelverwerking.
D
Demyelinisatie: het verdwijnen van de beschermlaag van myeline rondom de zenuwcellen, waardoor boodschappen vertraagd, vervormd of helemaal niet meer doorkomen. Dit veroorzaakt MS-klachten. Deze aantasting van myeline, begint al voordat de eerste symptomen zich voordoen.
E
Epstein- Barr Virus (EBV): Het Epstein-Barr virus (EBV) is één van de meest voorkomende virussen, maar liefst 95% van de wereldbevolking draagt dit virus bij zich, vaak zonder ziekteverschijnselen. Een infectie met EBV vergroot bij bepaalde mensen de kans op het ontwikkelen van MS. Onderzoekers denken dat het Epstein-Barr-virus het afweersysteem kan verstoren. Maar deze theorie is nog niet bewezen.
G
Grijze stof: gebieden in de hersenen die met zenuwcellen gevuld zijn. Deze gebieden zien er grijs uit als je de hersenen doorsnijdt en bekijkt.
H
Hersenmist: het gevoel dat je hoofd gevuld is met een dikke mist, waardoor het denken moeilijker gaat.
Hoog-effectieve medicatie: medicijnen die krachtiger werken tegen MS en effectiever zijn in het verminderen van ontstekingen en ziekteactiviteit. Steeds vaker worden deze middelen al direct na de diagnose ingezet. Ze geven bij veel mensen goede resultaten en zijn vaak goed te verdragen, alleen kunnen bij sommige medicijnen ernstigere bijwerkingen optreden.
L
Laag-effectieve medicatie: medicijnen die bedoeld zijn om het verloop van MS te vertragen en het aantal ontstekingen of aanvallen te verminderen. Deze middelen hebben over het algemeen minder ernstige bijwerkingen, maar zijn ook minder krachtig in hun werking. Deze medicijnen worden veelal gebruikt voor mensen bij wie een gunstig ziekteverloop verwacht wordt.
Laesie: een ontsteking in de hersenen of ruggenmerg.
M
Medicatie: er zijn verschillende medicijnen die de kans op een nieuwe MS-aanval (schub, exacerbatie, relapse) verkleinen en zo verdere neurologische achteruitgang helpen voorkomen.
MS hug: pijn, tinteling of druk rondom je bovenlichaam door MS-schade.
Myeline: een vettige stof die op veel plaatsen in het zenuwstelsel de lange uitlopers van zenuwcellen omhult. Helpt bij het snel en soepel vervoeren van boodschappen via de zenuwbanen en beschermt de zenuwbanen.
P
Primair progressieve MS (PPMS): een ernstige vorm van multiple sclerose die wordt gekenmerkt door een geleidelijke toename van de symptomen, zonder aanvallen of herstelmomenten. Met deze vorm van MS kun je steeds meer beperkingen ervaren.
Pseudoschub: geen echte schub. Hier worden de MS-klachten wel erger, maar niet door nieuwe ontstekingen. Het zijn de oude ontstekingen die ineens meer klachten geven. Komt voor bij RRMS.
R
Relapsing-remitting MS (RRMS): bij deze vorm van MS zijn er periodes met terugvallen waarbij nieuwe symptomen verschijnen en bestaande symptomen kunnen verergeren. Daarna volgt een periode van herstel. De ernst van de terugvallen, de periode tussen twee aanvallen en het herstel van myeline kunnen per persoon heel verschillend zijn. Kan bij de meeste mensen na verloop van tijd overgaan in Secundair-progressieve MS.
S
Schub: ook wel exacerbatie of relapse. Dit is een MS-aanval waarbij MS-klachten plotseling erger worden.
Dit duurt minstens 24 uur. Een schub ontstaat door nieuwe ontstekingen in het centraal zenuwstelsel.
Secundair-progressieve MS (SPMS): deze vorm van MS wordt gekenmerkt door toenemende ontstekingsaanvallen, waarbij geen volledig herstel plaatsvindt. De klachten en symptomen blijven aanhouden en er kunnen ook nieuwe klachten bijkomen.
Stamceltherapie: Bij stamceltherapie voor mensen met MS worden stamcellen uit het eigen bloed gebruikt. Deze stamcellen kunnen verschillende typen afweercellen vormen en daarmee het afweersysteem opnieuw opbouwen. Dit type stamcel kan echter geen organen of weefsels herstellen. Permanente zenuwschade die door MS is ontstaan, wordt dan ook niet hersteld door stamceltherapie.
Het doel van stamceltherapie bij MS is om het afweersysteem te “resetten” zodat de MS-ontstekingscellen vanaf dat moment niet langer de hersenen aanvallen.
Stamceltherapie, officieel “aHSCT” (ook wel HSCT genoemd) staat voor autologe hematopoietische stamceltransplantatie. Bij deze behandeling worden stamcellen gebruikt die aanwezig zijn in het beenmerg en het bloed, zogenaamde hematopoietische cellen. Autoloog betekent dat de stamcellen van de persoon zelf worden gebruikt.
Deze behandeling bestaat uit drie stappen.
- Er worden stamcellen uit het bloed of beenmerg van de patiënt gehaald en tijdelijk ingevroren.
- De patiënt krijgt chemotherapie en antilichamen toegediend waarmee het bestaande afweersysteem wordt vernietigd.
- De patiënt krijgt zijn eigen stamcellen terug via een infuus, waarmee het afweersysteem opnieuw wordt opgebouwd.
T
Toedieningsvormen: de medicijnen kunnen op verschillende manieren worden toegediend: via een injectie, als tablet of met een infuus.
U
Het fenomeen van Uhthoff: het verergeren van de neurologisch symptomen door een verhoogde lichaamstemperatuur die veroorzaakt wordt door lichamelijke inspanning, warm weer of een warm bad.
